Всесвітній день людей із синдромом Дауна, який щорічно відзначають 21 березня, вже давно минув. Саме тоді стрічка соцмереж рясніє численними зворушливими публікаціями про особливих людей… Про тих, хто у своєму каріотипі має 47 хромосом замість звичних 46. Про тих, чию променисту посмішку можна впізнати з-поміж тисячі. Але, як правило, світлинами з різнобарвними шкарпетками й завершується наша згадка, а далі кожен поринає у коловорот буденних турбот.
Отож, сьогодні, коли увага ЗМІ зосереджена на інших пианнях, ми вирішили детальніше дізнатися про життя «сонячного» франківчанина з уст його мами.
Початок історії: від безсонних ночей і тривоги – до радості
Вірі було 23 роки, коли народився Віталій. Лише через кілька місяців після пологів жінка дізналася діагноз хлопчика.
«Ніхто й не міг подумати, що у нас народиться особлива дитинка. Саме 7 березня, коли вітрини магазинів переповнені тюльпанами та вітальними листівками, акушерка принесла мені цього рожевощокого й блакитноокого хлопчика! Я подумки перебирала свої улюблені імена, із солодким передчуттям уявляла його перші кроки та слова… А потім – виписка, повітряні кульки, квіти й хрестини. У вирі цих подій у мене навіть не закрадалось сумніву, що з малятком щось не так. Вже тепер, через десятиліття, я б одразу все зрозуміла. Широкі кисті рук, коротка шия, єдина складка на долоні та підняті куточки очей. А тоді я просто насолоджувалася своїм материнством», – поділилася трепетом спогадів жінка.
Надалі історія розвивалася швидкими темпами. У тримісячному віці в хлопчика виявили пневмонію.
«Я була налякана. Чула його утруднене дихання. Незадовго після цього ми потрапили в Долинську районну лікарню. Оглянути Віталіка прийшов лікар, який після своїх відвідин викликав мене на індивідуальну розмову. Звісно, я не могла здогадатись, що він хоче мені повідомити. Тоді й почула про схожість сина з дітками із синдромом Дауна. Лікарняний коридор поплив перед моїми очами, а за пеленою сліз були помітні лише барвисті плями настінних стендів. Всі мої почуття скувало кригою страху. Я навіть не знала, як про це розповісти рідним… Ночі були сповнені безсоння. Переживала таку комплексну емоцію паніки, болю, несприйняття. І це ще не все: тоді мені здалось, що я покинута. Мені бракувало підтримки мами, яка на той час була на заробітках в Сан-Марино. Жодна людина не давала мені тієї тотальної розради. Після кожної розмови з близькими залишався своєрідний післясмак їх нерозуміння. Мабуть, вони з усіх сил старались підтримати, але теж були розгублені. Вже зараз чітко усвідомлюю, що потребувала фахової психологічної допомоги, але в маленькому провінційному містечку її ніде було знайти», – зауважує пані Віра.
Жінка додає, що їй довелось вчитись жити заново і, зі здивуванням для самої себе, розкривати нові риси характеру:
«Я була змушена назавжди забути про егоїзм. Мої ровесниці ще продовжували смакувати безтурботність молодості, а мені довелось одразу подорослішати. Звичайна прогулянка з малям інколи видавалась мені схожою на шлях Ісуса Христа до місця розп’яття. Завжди помічала, як люди з непідробною цікавістю стараються заглянути у візочок. Напевне, вони уявляли побачити там не просто хлопчика, а витвір хворої фантазії та стереотипів. Довелось пережити навіть насмішки, глузування та образи. Позбавлені такту питання на зразок: «А він буде ходити?» різали моє серце наживо. Проте це мене не зупиняло. Мій син завжди бачив лише життєрадісну й турботливу маму. А якою ціною мені це давалось, то вже інше питання…».
У такий турбулентний час мама Віталіка виділила для себе одне правило, якого радить дотримуватися всім батькам, у яких є дітки з синдромом Дауна:
«Я й раніше відвідувала храм. Божественні Літургії, молебні – це все було у моєму житті, але мені хотілось почути поради священника. Ті, які я не могла віднайти самостійно. У церкві святої Параскеви у Болехові я наважилась попросити допомоги в отця Володимира Серемчука. Він щиро відгукнувся на моє прохання і завжди знаходив час на розмову. Мені його слова стали маяками на все життя! Знаєте, інколи людина не потребує матеріальної допомоги: вдома може бути достаток, але водночас моральне виснаження бере гору. Саме тоді важливо не наткнутися на хвилю осуду, який зараз повсюди, а, навпаки, – зустріти добру людину! Подумайте над тим, що кожна така мама мусить одразу відмовитись від плеканих роками амбіцій. Їй важко уявити майбутнє, а «намальовані» власною уявою картинки перетворюються в нічні кошмари. І це штовхає її, щоби, приміром, залишити немовля у «Вікні життя»… Коли земля пливе з-під ніг, то так важливо віднайти опору. Або ж стати нею для іншого», – стверджує Віра Володимирівна.
Пані Віра наголошує: багатогранність дитини з синдромом Дауна вражає, але для її розкриття необхідний правильний підхід.
«Я розуміла, що мене чекає, якщо залишусь у Болехові: по-перше, відсутність дитячого садочка, а, по-друге, педагоги, які не мають необхідної практики роботи з такими дітками. Ми з чоловіком вирішили переїхати в Івано-Франківськ. Йому довелось залишити роботу й зіткнутися з пошуками нової. Мені також було важко, бо з Віталіком часто залишалась моя сестра. Це складно пояснити, але починати життя з чистого аркуша і в іншому місті – це неабиякий виклик. Пригадую, коли переступили поріг квартири, то син не знаходив собі місця. У шкільному кабінеті психолога розмалював картину єдиним кольором – чорним. Адаптація була важкою, але зараз він вже не уявляє свого життя без цікавих уроків та друзів. У нього є однокласник Славчик (діагноз – гіперактивність), то він може самостійно приїхати до Віталіка в гості, а ще – допомагає йому зашнуровувати взуття. Оскільки син практично не розмовляє, то їх вірна дружба мене дуже тішить. Погодьтеся, кожному потрібен вірний друг!».
А ще жінка поділилась власним досвідом, як справлятись з депресією.
«Я часто відчуваю емоційне вигорання і не приховую цього. Мені щодень потрібно докладати титанічних зусиль для того, аби допомогти своїй дитині почуватися щасливою. У Віталія часто змінюється настрій: він може зачинитись на деякий час у кімнаті й ридати чи кричати. А після цього просто виходить, обіймає мене і забуває про стан агресії. Я ставлюсь до цього спокійно, але інколи є дні, коли все це стає останньою краплиною у чаші мого терпіння. В такі дні я молюсь на вервиці та читаю Біблію. Також, окрім духовного розвитку, готую собі філіжанку кави і переглядаю улюблений фільм. Такі маленькі «ритуали» швидко відволікають. Завжди, як мінімум двічі на рік, влаштовую собі поїздки до міста моєї юності – Львова. Смакую грузинські хінкалі у кафе на вулиці Крива Липа, гуляю знайомими вуличками, купую цукерки у «Майстерні шоколаду», а також роблю селфі навпроти славнозвісного Оперного театру! Така собі дієва терапія».
Пані Віра підсумовує все вищесказане:
«Я рекомендую мамам особливих діток не боятись власних бажань й знаходити хоча б один день у місяці, щоби поставити себе на перше місце. Адже часто бачимо, що ці жінки надто саможертовні й забувають про себе. Чим все це закінчується? Фізичними захворюваннями та серйозними психологічними розладами. А що може дати дитині знервована й спустошена мама?! Одного разу я вже була довела себе до стану, коли гіпертензія прикувала мене до ліжка на три дні… Це як золоте правило, яке нам нагадують кожного разу у літаку: дорослі мають спершу вдягнути кисневу маску самі!».
Тетяна НЄМЦЕВА.
