Як живуть сім’ї, у яких є дитина з аутизмом або чому особливість має бути прийнятою

0
191

На перший погляд  дитина з аутизмом не відрізняється від інших, тільки хіба при специфічних проявах бачиш, що вона інакша. Їхніх особливостей не помітиш на фото. Але, коли знайомишся ближче з ними та їхніми батьками, то починаєш розуміти, наскільки специфічне та унікальне сприйняття цими дітьми світу.

2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Пропонуємо Вашій увазі знайомство з особливими людьми.

Олександра. Їй 14 років. Дівчина модельної зовнішності, співає, плаває, дуже любить походи в гори. При знайомстві Саша запитує ім’я, прізвище, дату і рік народження. І одразу моментально вираховує скільки тобі років. Саме так вона ідентифікує людей.

«Це її стереотипія. Рахувати почала десь у 8 років. Вона почала одразу тисячами рахувати. При тому всьому, що  на той час не знала, як додати 1+1 чи 2+2 – розповідає мама Олександри Олена, –  А сталось це раптово. Одного разу в автобусі Саша моментально підрахувала вік жінки, коли спитала її дату і рік народження. Я на це не звернула увагу, бо Саша вічно числа говорила, а жінка каже, що вона точно визначила її вік. Я здивувалась, а потім вдома спитала її вік бабусі, назвавши рік її народження і Саша мені моментально відповідь дала. Чесно говорячи, я по стінці почала сповзати. Ми ще рік з педагогом вчили її маленьким цифрам. В стовпчики Саша рахувала одразу чотирьохзначні числа і швиденько писала відповідь. Тільки треба було казати, що вираховуєш вік по даті народження».

Ще одна особливість дівчини – шукати старі будинки 70-80-их років.

«У неї до цього маніакальна тяга. Дощ, сніг, а нам треба йти. Ми ходимо вулицями, фотографуємо. Потім біля цих будинків відбувається полювання на бабусь. Саша зрозуміла, що саме вони знають в якому році будинок був збудований. Найцікавіше, що вона потім на фото вікнам цих будинків дає назви, які відомі тільки їй. Вікно – сум печальних вулиць. Вікно  – тільки один дзвінок. Вікно – печаль посмішки сльози», – розповідає Олена.

В Івано-Франківську сім’ї, які мають дітей з аутизмом, разом проводять час. І самі схожі на одну велику сім’ю. Часті поїздки в гори, походи на природу. Нещодавно, в черговий раз, усі зібрались, аби відсвяткувати день народження Ромчика. Йому виповнилось 14 років.   

Здебільшого біля дітей їхні матері. Але є і тати, які люблять своїх особливих дітей понад усе. Таким є Валерій, батько Ромчика:

«У мого сина складна форма аутизму. Він видає непризвольні звуки, рухи. Може кричати, тікати. Найгірше, коли Ромчик тікає. Він не усвідомлює небезпек, прив’язки до батьків у нього немає. Він може в лісі, біля дороги втікати. Навчається, ходить в школу з мамою. Ми намагаємось його соціалізувати, щоб він бачив здорових дітей.

У багатьох батьків дітей з аутизмом є страх перед майбутнім.

«Зараз я ще доганяю його. А як буде через декілька років?! Я старішаю, а він стає сильнішим. Аутизм не лікується. Комплексне обстеження провести теж фактично неможливо. Держава про нас не піклується. Ми намагаємось самостійно об’єднуватись, аби соціалізувати наших дітей. А тут, якщо б щось трапилось зі мною чи з дружиною, то Ромчика заберуть у спецзаклад. А там складна ситуація. Інтернатам довіри нема. Що буде далі – в тумані», – говорить Валерій.

Батько ще однієї особливої дитини Андрій каже, що в Україні потрібно будувати центри сімейного типу на зразок тих, які є за кордоном:

«У них діти з аутизмом виховуються спеціалістами у спеціальних центрах, де розкривають їхні таланти. В той час батьки працюють і знаходяться з дитиною тільки ввечері та у вихідні. До повноліття аутисти там соціалізовані. Зараз уже появляються і в Україні різні організації щодо людей з аутизмом. Але за кордоном є державна підтримка, якої нема у нас».

Син Андрія – Владислав. У нього відсутність мови, спілкується здебільшого жестами  і тільки в стресовій ситуації говорить. У руках у хлопчика обов’язково має бути якась річ, яку він взяв з дому.

«Це так він робить заради відчуття власної безпеки. Раніше він усього боявся, ми не могли його вивести з хати. Не міг зайти в автобус, його лякали поїзда. Мав дуже багато страхів. Міг бути в школі 1 урок, 2. А на  початку було навіть тяжко до дверей зайти і переступити поріг школи, бо його все лякало.

Але він все це потрохи долає. Зараз уже проводить в школі цілий день, зранку до вечора. За 10 років роботи з ним, я бачу, що все дається взнаки. Ми їздили на дельфінотерапію, возили його на коні, вони заспокоюють. З віком підключаються неврологи. Вони вже регулюють прояви неврологічних ситуацій. Ця робота призводить до того, що моя дитина починає розвиватись. В мене ше є молодший син. І Владік наслідує його, розвивається. Також це заспокоює, бо є надія, що Влад не лишиться сам, оскільки ніхто не є вічний», – говорить Андрій.

Андрій, 19 років. дуже любить малювати, ходив у католицьку школу. Вміє кататись на велосипеді, роликах, плаває.

«Але він, як і інші аутисти, має стереотипну поведінку. Є таке, що він ходить однією дорогою. Хоча, у випадку необхідності, його можна переконати і домовитись з ним. Є також нав’язливості. Він себе заспокоює і мугикає – розповідає мама Андрія ………. , – Мій син комунікує і з здоровими дітьми. А також перебуваємо у спільноті дітей з аутизмом. Я бачу, що всі діти є чимось обдаровані. Це тільки треба у них відкрити. Хочеться побільше їздити, бувати десь з ними. Діти потребують вражень і зміни обстановки. А також того, щоб розвивати свої таланти і щоб усі заклади були для них відкриті».

Познайомившись з дітьми з аутизмом та їхніми батьками, потрапляєш у світ любові, яка не залишає, не дивлячись на усі труднощі та терпіння.  Ці люди заслуговують на повагу і розуміння від інших та допомогу від держави.

Усім бажаємо добра.

Автор: Катерина Волошин

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ

Будь ласка, введіть свій коментар!
Будь ласка, введіть своє ім'я тут